Neurovähemmistöistä puhutaan mediassa paljon, mutta harvemmin tavalla, joka tuntuu oikeudenmukaiselta niille, joita keskustelu erityisesti koskee. Adhd:stä kirjoitetaan usein trendinä tai kriisinä, jolloin arjen todellisuus, kokemusten moninaisuus ja diagnoosin kanssa elävien oma ääni jäävät helposti taustalle.
Juuri tämä ristiriita nousi esiin Moniäänisen median kuumat perunat -dialogissamme Tampereen Metso-kirjastossa 24.3. Dialogimme aiheena oli uutiskirjeemme mukaisesti neuromoninaisuus ja erityisesti adhd:n yli- ja alidiagnosointi. Tilaisuus järjestettiin osana Sopivan ja Viestintä ja kehitys -säätiö Vikesin Moniäänisen median kuumat perunat -konseptia. Keskustelu tuotti ennen kaikkea lisää ymmärrystä siitä, millaista on elää diagnoosin kanssa ja miltä julkinen keskustelu näyttää neurovähemmistön näkökulmasta.
Keskustelussa nousi esiin useita kokemuksia, joiden mukaan julkinen adhd-keskustelu näyttäytyy usein ärsyttävänä, pinnallisena ja jopa loukkaavana. Moni nosti esiin, että aiheesta puhuvat usein myös ne, jotka eivät ymmärrä sitä kunnolla. Asiantuntijoina saatetaan käyttää henkilöitä, joiden puheista jää vaikutelma, etteivät he ymmärrä ilmiötä kokonaisuudessaan. Keskustelijoiden kokemus olikin, että yleistykset ja stereotypiat neuromoninaisuudesta hallitsevat julkista keskustelua: ääripäät, ongelmat ja klikkiotsikot korostuvat, kun taas arjen todellisuus jää piiloon. Uutisointi voi vaikuttaa suoraan siihen, miten ihmiset näkevät itsensä ja jopa lisätä häpeää tai estää avun hakemista. Moni keskustelija painotti median vastuuta: sitä miten sanat, kehykset ja tulkinnat luovat ja muokkaavat todellisuutta.
Puheenvuoroissa korostui aito ristiriita yli- ja alidiagnosoinnin välillä: molemmat voivat olla samaan aikaan totta. Tämän monimutkaisuuden tunnustaminen ja tunnistaminen tekisi mediakeskustelusta paljon parempaa. Diagnoosien lisääntymistä selittää keskustelijoiden mielestä myös parempi tieto, saavutettavuus ja kehittyneet diagnosointiprosessit. Lisääntynyt näkyvyys mediassa ja some-keskustelut ovat myös auttaneet monia tunnistamaan omia adhd-piirteitään ja hakemaan apua. Erityisesti naisten ja “pärjäävien” ihmisten oireet ovat aiemmin jääneet tunnistamatta, ja tätä ongelmaa osa mediajutuista on voinut lievittää.
Osallistuneille adhd ei ole trendi tai “tyylivalinta”, vaan monille arkea merkittävästi kuormittava piirre. Tutkimustenkin mukaan ilman tukea oireet voivat lisätä riskiä syrjäytymiseen, päihdeongelmiin ja rikollisuuteen. Diagnoosi voi toimia tärkeänä välineenä ymmärtää itseään ja saada apua.
Yhteiskunnan rakenteet, erityisesti koulu ja työelämä, nousivat keskeisiksi haasteiden lähteiksi. Vaikka diagnooseja olisikin, niiden mukainen tuki ei aina toteudu käytännössä, mukautuksia evätään, ja moni joutuu jatkuvasti pinnistelemään ahtaiden normien puristuksessa. Palvelujärjestelmä koetaan pirstaleiseksi ja kuormittavaksi, ja avun saaminen voi vaatia paljon omaa osaamista. Samalla korostettiin kokemusasiantuntijuuden merkitystä: esimerkiksi koulu- ja työelämään – ja mediaan – tarvitaan enemmän ääniä ihmisiltä, joilla on omaa kokemusta neurokirjolla olosta, ei vain ulkopuolisia määrittelijöitä.
Neurokirjokeskustelun toivottiin siirtyvän pois mustavalkoisuudesta kohti moninaisuuden hyväksymistä. Neurodiversiteetti nähtiin luonnollisena osana ihmisten välistä vaihtelua, ja keskeiseksi kysymykseksi nousi, miten rakentaa yhteiskuntaa ja yhteisöjä, joissa erilaiset ihmiset voivat toimia ilman jatkuvaa sopeutumisen pakkoa. Toiveena esiin nousi myös yhteisöjen isompi esiin nostaminen uutisoinnissa. Voisiko yksilön, häiriöpuheen ja medikalisaation sijaan katse suuntautua enemmän ympäristöön: millaisia ovat kaikille hyvät yhteisöt ja mitä voimme muuttaa jotta useampi mahtuu mukaan?
Adhd-ihmisiä kuvattiin “kanarianlinnuiksi kaivoksessa” – usein tavallista kuormitusherkemmiksi ihmisiksi, jotka reagoivat ensimmäisinä yhteiskunnan ja elämän liiallisiin vaatimuksiin ja stressitekijöihin. Oirehtiminen ja uupumisen riski ei koske vain neurovähemmistöä, vaan potentiaalisesti lopulta kaikkia yhteiskunnan jäseniä, mikäli esimerkiksi työelämän uuvuttavaa tahtia ei saada käännettyä parempaan. Neuromoninaisuuden hyväksyminen osaksi normaalia päiväjärjestystä voi olla lopulta kaikkien etu.
Jatkamme keskustelua aiheesta Vaasan pääkirjaston Draama-salissa 6. toukokuuta klo 18–20. Toivomme paikalle ihmisiä eri taustoista ja ammattiryhmistä rikastamaan keskustelua edelleen! Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan.
Tämänkertaisen Kuumat perunat -dialogin fasilitoivat Noora Kettunen ja Matleena Ylikoski.
Teksti: Sovittelujournalistit Sopiva ry
